Ed in effetti, andando oltre al mio pensiero, che spesso è ancorato a radici piantate in profondità nel ventesimo secolo, mi accorgo di poter essere l’emblema vivente di quel movimento letterario ed artistico che inverte, nelle metafore e nella sostanza, il soggetto con l’oggetto, ed è il REALIMO TERMINALE.
Sono Stefano Bionico ed in quanto tale anche UOMO REALISTA TERMINALE.
E qui ci vuole un minimo di narrazione, perché dovete sapere che io ho una malattia genetica degenerativa.
I primi sintomi si sono manifestati quando ero bambino, e la distonia iniziò a prendermi il braccio e la mano destra, impedendomi di scrivere e costringendomi a diventar mancino.
Poi con lenta progressività , si è estesa al resto del corpo. Il fenomeno era simile a quello che in fisica si chiama “fenomenologia quasi statica†e che potremmo anche definire come mitridatizzazione, ovvero un avvelenamento minimo che, giorno dopo giorno, mi ha tolto quasi completamente la capacità di controllare i movimenti.
L’anomalia del gene DTY1, produce una distonia rara e molto nota tra i neurologi. Alcuni la chiamano “la distonia con la D maiuscola†ed è una delle forme più severe di distonia che possa prendere l’uomo. E’ generalizzata, il che significa che, poco per volta, conquista ogni parte del corpo, rendendo impossibile controllare i movimenti di braccia, mani, piedi, gambe, collo, tronco, eccetera eccetera.
Significa che la maggior parte di quei piccoli gesti quotidiani, quei gesti che ogni uomo non si accorge nemmeno di fare, una passeggiata, bere una tazzina di caffè, stringere una mano, sono cose che, una dopo l’altra, mi sono state interdette dal progredire della distonia.
Dopo anni ed anni di infruttuose visite mediche ed esami che non avevano prodotto alcuna diagnosi, ero oramai rassegnato e malridotto. Avevo conservato solamente la capacità di controllare il movimento di tre dita, che usavo per digitare sulla tastiera del computer, non camminavo se non per pochi metri, e mi vergognavo a stare a tavola, poiché non riuscivo ad usare le posate e a bere senza rovesciare tutto quel che era nel bicchiere.
Fu un medico al suo primo giorno di lavoro, quando ormai non ci speravo più, che mi diagnosticò la malattia, aprendo i miei orizzonti ad una possibilità di cura.
La stimolazione cerebrale profonda, che in inglese si chiama Deep Brain Stimulation, e che in Neo lingua orwelliana è diventata DBS, è una terapia diffusa per curare il Parkinson, e che, non si sa perché, nei pazienti affetti dalla distonia, e dalla mia in particolare, produce ottimi risultati.
Si tratta di infilare un paio di elettrodi nella parte profonda del cervello chiamata globo pallido, e di collegarli ad un paio di piccoli computer sistemati sotto pelle nel petto, per poi erogare un flusso elettrico controllato elettronicamente e gestito con un collegamento wireless.
Oggi il mio neurologo è in grado di collegarsi al mio cervello con il suo computerino portatile e di modificare le sollecitazioni elettromagnetiche, sostanzialmente prendendo il controllo dei miei movimenti, e potendo anche impormi, di piegare il collo, ruotare il tronco, e tante altre amene cose fastidiosissime da vivere.
Mi è capitato spesso di partecipare a congressi medici nei quali rivestivo il ruolo del “fenomeno da baracconeâ€, con le immagini del prima, e gli evidenti effetti del dopo.
Quindi, io ora sono non solo me stesso, ma anche l’apparato di neuro stimolazione che mi porto addosso. Un apparato che è diventato parte della mia natura e la ha resa, almeno in parte, artificiale.
Ora riesco ad avere una vita quasi normale, ma che è legata al buono stato dell’impianto cibernetico che è stato istallato dentro di me.
Basta avere le pile leggermente scariche, o passare attraverso un metaldetector, o un allarme antitaccheggio, per vedere effetti decisamente negativi.
Tra l’altro, gli effetti sui miei movimenti di un simile apparato, non sono costanti, ed alterno periodi buoni ad altri nei quali la distonia torna prepotente. Tutto ciò influisce sul mio umore muovendolo su un’altalena che sale e scende come se corresse lungo una sinusoide.
In queste condizioni, solamente pensare di essere uomo del secolo scorso e una vera e propria eresia.
Io penso da realista terminale e quindi realista terminale sono molto più di chiunque altro.
Lo sono involontariamente quando mi alzo la mattina e muovo il primo passo, lo sono scientemente quando provo a descrivere il mondo che ho attorno.
Il mio legame con il secolo scorso è intriso di una grande nostalgia, legata alla constatazione che il tempo abbia fatto uno scherzo stano, come se in cinquant’anni ne fossero passati mille. Ma vivo e penso nel presente che è un tempo nel quale la natura ha perso il suo dominio nell’immaginario umano. Oggi sono gli oggetti ad essere presi in considerazione ben più della loro natura. Se dico latte, penso alla bottiglia e non alla mucca, e la stessa cosa vale per il tonno o per la marmellata. Pur conoscendo ed amando profondamente la natura, mi accorgo di averla messa in secondo piano, non come errore ma come naturale evoluzione del pensiero.
Vivo nella consapevolezza di non capire fino in fondo il mondo che ho attorno, e di dovermelo far spiegare da chi ne è veramente parte.
Spesso convoco assemblee di ragazzini per sottoporre loro quesiti su come affrontare il mio lavoro, che è il web marketing, trovandomi ogni volta a scoprire aspetti nuovi di quello che dovrebbe essere il mio mondo.
Ed i MILLENIAN mi hanno fatto entrare nel realismo terminale molto prima di incontrare Guido Oldani, consentendomi di vedere e capire tante cose.
La vita è bella, qualunque sia la condizione in cui la vivi. Per me la cosa più emozionante, nascita dei miei figli a parte, è stato il poter compiere quei piccoli gesti quotidiani che prima dell’operazione non potevo fare. Adesso, poter scrivere con due mani su questa tastiera, mi fa sentire come se le mie mani volassero leggere sopra i tasti, e vi assicuro che è una sensazione bellissima.
La mia natura sta diventando sempre più simile ad un modello artificiale.
Stefano Torre